Ons leven met dementie
Toen, nu en ooit in onze wereld met dementie

Wauw….

10 januari 2018 

Het heeft 17.000 euro opgeleverd: de donatie-actie die we hebben opgezet ter nagedachtenis aan Dirk. In een maand tijd….

En dan te bedenken dat we ‘iets’ wilden doen in plaats van bloemen. Dus we dachten….als het 500 euro opbrengt dan zijn we superblij. En wat blijkt….een veelvoud daarvan! We gaan het binnenkort aanbieden aan het VU Alzheimercentrum en weten zeker dat het heel erg goed terecht komt.

Dirk heeft zich kort voor zijn overlijden opgegeven voor onderzoek in het VU. Dit onderzoek richt zich op het zoeken naar verschillen in klachtenpatronen bij mensen met Alzheimer, en dan met name jonge mensen (onder 65 jaar). Bij veel mensen begint Alzheimer met geheugenklachten maar vooral Alzheimerpatiënten jonger dan 65 jaar krijgen problemen met handelingen zoals koffie zetten of aankleden, met zien (bv klok kijken) of hebben last van woordvind- en begripstoornissen (bron: vu Alzheimercentrum).

Zo ook Dirk. Dirk was geen ‘typische’ Alzheimerpatiënt (zeker niet in het beeld wat veel mensen hebben van lieve oude vergeetachtige opaatjes van 90). Vooral omdat hij nog maar 37 was uiteraard maar ook om andere redenen. Ja, hij vergat wel eens wat, maar andere zaken stonden veel meer op de voorgrond. Dirk kon opdrachten niet meer goed verwerken (en begrijpen), plannen was moeilijk tot onmogelijk (zeker in het laatste jaar). Hij had ook geen overzicht in situaties waar meerdere dingen tegelijk gebeurden. Het laatste jaar was koken nauwelijks nog mogelijk, koffie zetten was moeilijk (en ik nog heel dapper een nieuw koffiezetapparaat kopen voor z’n laatste verjaardag…super dementievriendelijk ben ik ook….) en zo was er meer. Gelukkig kon Dirk nog goed voor zichzelf zorgen, ik heb ook altijd gehoopt dat dat lang zo zou blijven. Afhankelijk was hij al, maar dat kon ik in veel situaties nog zo draaien dat het leek alsof hij dingen nog prima zelf kon of zelf had bedacht. Maar als iemand geholpen moet gaan worden met wassen en aankleden kom je daar niet meer mee weg…blij dat dat hem bespaard is gebleven.

Om deel te nemen aan dit onderzoek heeft Dirk 4 dagen voor zijn overlijden nog een dagje in het VUmc doorgebracht. Ik was daar natuurlijk bij en wat een dag was dat. Vermoeiende, intensieve en vooral weer confronterende onderzoeken (voor iemand met Alzheimer zeker) en toch de moed er in houden, jezelf helemaal geven terwijl je weet dat je nog maar 4 dagen te leven hebt. Ik kan er nog niet bij waar hij die kracht vandaan haalde, maar hij deed het gewoon. En wat hebben we weer gelachen daar. Na afloop kreeg Dirk een mooie bos bloemen. Toen we in de taxi stapten gaf hij die bos aan de chauffeur. ‘Kijk, voor je vrouw’. De beste man helemaal verbaasd. ‘Ja’, zei Dirk, ‘Mijn vrouw kan namelijk toch niet met bloemen omgaan….’. Dank je lief….

Raar om te bedenken dat hij 4 dagen later terug zou keren in hetzelfde ziekenhuis, alleen dan overleden en om zijn hersens te doneren. Bizar gewoon. Maar daar stond hij niet bij stil. Alles voor het goede doel.

En nu….nu hebben ze heel veel gegevens. Wie weet of ze daarmee misschien weer een stapje verder komen in het ontrafelen van het grote geheim dat Alzheimer heet. Waarom ontwikkelt de ziekte zich bij jonge mensen anders dan bij ouderen en belangrijker…..kunnen we dus gaan snappen hoe we die ontwikkeling kunnen vertragen of zelfs stoppen? We gaan het zien….maar hoe dan ook draagt Dirk bij aan de kennis op het gebied van deze ziekte. En…. ondertussen is het Alzheimercentrum weer 17.000 euro rijker na heel veel donaties van geweldige mensen! Ik kan niet vaak genoeg ‘dank je wel’ zeggen tegen al die fantastische mensen! Elke euro is meegenomen!

O ja, had ik al gezegd hoe ongelofelijk moedig en dapper en stoer Dirk was? Vast wel. Maar ik kan het niet vaak genoeg benadrukken. Wat hij gedaan heeft, op alle fronten, is onmenselijk zwaar geweest maar hij deed het met bovenmenselijke kracht. Zonder angst en twijfel, maar met een stelligheid en rust die wij ons niet voor kunnen stellen. Het doet bijna pijn om te bedenken wat hij heeft doorgemaakt. Maar hij stelde mij keer op keer gerust: ik ben niet moedig, dit is wat ik moet doen en dit is de weg die ik wil gaan.