Ons leven met dementie
Toen, nu en ooit in onze wereld met dementie

Wereld Alzheimer Dag

21 september 2018 

Ik heb wel eens gedacht….misschien moet ik mensen eens wat minder lastig vallen met ‘al dat Alzheimer-gedoe’. Het moet ook geen overkill worden, wie zit er nou op al die info te wachten….

Maar vorig jaar op deze dag ben ik van die gedachte afgestapt. Op deze dag zond Omrop Fryslân onze korte docu uit. Dirk vertelde over zijn ziekte. Doodeng vond hij het. Want wat zouden mensen er van vinden? En gingen ze hem nu behandelen als ziek? Want dat was zijn grootste angst. Ja, hij was ziek. Maar hij wilde gewoon als Dirk behandelt blijven worden.

En alles wat we hadden bedacht….de storm die op deze dag ontketend werd hadden we niet voorzien. De reacties waren overweldigend en alleen maar positief. Dirk heeft daar zoveel kracht uitgehaald. Hij vond de rust en de bevestiging dat het goed was zo. Hij kon verder. En ik vond de strijdlust om zijn missie voort te zetten. Daar op die dag in 2017 was het voor mij helder: zijn verhaal en dat van al die anderen moet verteld blijven worden.

Er moet meer geld komen voor onderzoek en begeleiding, er moet meer bekendheid komen voor de ziekte die doodsoorzaak nummer 1 is in ons land. De ziekte die nog geen genezing of behandeling kent en een hoge ziektelast heeft. De ziekte waar iedereen vroeg of laat mee te maken krijgt. De ziekte die niet alleen hoort bij ouderen maar zeker ook bij jonge mensen voorkomt. De ziekte die erfelijk bleek te zijn in mijn familie….en waarvan we dus niet weten of hij ooit weer voor de deur staat.

Gisteren was ik op het symposium van het Alzheimercentrum. Daar sprak Jetske van der Schaar. Zij is 37 en drager van het Alzheimergen. Zij weet dus dat ze ziek gaat worden. Maar zij stond daar, vond het doodeng, maar vertelde een verhaal wat iedereen zou moeten horen. Zij gaat met volle angst vooruit. Vooruit om deze ziekte onder de aandacht te brengen en te houden en te zorgen dat er geld komt voor onderzoek om dementie te ontrafelen. En wij gaan met haar mee. Zij en Dirk, en vele anderen, zijn echte helden. Mensen die weten dat ze geen 80 zullen worden maar volle bak leven in het nu en zich daarbij inzetten voor de toekomst van een ander. Mensen waar wij allemaal nog een voorbeeld aan kunnen nemen.

Ik blijf ook die barricaden op gaan. In kleine en grote dingen. Want er valt nog een wereld te winnen….

Docu Omrop Fryslân 21 september 2017

Wil je onderzoek naar Alzheimer steunen? Dat kan op een leuke manier