Ons leven met dementie
Toen, nu en ooit in onze wereld met dementie

Ons verhaal

In 1991 krijgt Dirk zijn vader de diagnose dementie, hij is dan 35 jaar oud. De vorm is dan nog niet duidelijk maar later blijkt het te gaan om Alzheimer. In de jaren ervoor is het worstelen geweest met wat er gaande was. De artsen dachten aan een burn out en met die diagnose kwam er alleen maar meer onbegrip vanuit de omgeving door het alsmaar veranderende gedrag. Jaren later, in 1996 wordt zijn vader opgenomen in een verpleeghuis en hij overlijdt daar 4 jaar later aan de gevolgen van dementie.

Het is 2012 als ik een gesprek aan ga met een collega die gespecialiseerd is in jong dementie. Ik deel mijn gevoel over Dirk met haar en vraag waar ik op moet letten. Ik krijg onder andere 'de 10 tekenen van dementie' en als ik dat toepas op Dirk dan voldoet hij er maar aan 2, hooguit 3. Ik laat mijn gevoel weer wat los en schuif de minimale, maar merkbare, veranderingen in Dirks gedrag onder stress door werk, wat heel logisch zou kunnen zijn.

In 2013 wordt onze zoon geboren. Dat vader worden wennen is zal niemand ontkennen. Maar Dirk moest er heel erg aan wennen. Nachtvoedingen, luiers, vermaak en zorg voor een baby gingen hem niet altijd natuurlijk af. Hij was een geweldige vader, dat zag je aan alles. En hij deed wat hij moest doen maar moest daar wel moeite voor doen. En daarbij nam ik het grootste gedeelte van de zorg toch al op me omdat ik vaker thuis was in verband met Dirk zijn drukke bestaan als journalist.

De tijd kabbelde voort en ik bleef een niet-pluis gevoel houden maar kon het niet duiden. Ik hield een lijntje met de eerder genoemde collega en ging steeds vaker zoeken naar een bevestiging, die ik nooit 100% kreeg. We hadden geen aanwijzing voor erfelijkheid dus in mijn hoofd was dat haast onmogelijk. Ik wilde er niet aan en liet het dus vaak weer los. Echt zorgen maakte ik me niet. Dirk had bovendien een karakter wat soms moeilijk te peilen was, onzeker maar toch overtuigd van zijn kunnen, twijfelend, perfectionistisch maar vooral was hij een rasentertainer. Hij kon praten als de beste en als geen ander een masker opzetten. Zelfs voor mij bleek achteraf.

In 2015 werd onze dochter geboren. Mijn niet-pluis gevoel veranderde van het ene op het andere moment in een zekerheid. Maar we hadden net een kindje gekregen, zij ging voor. En dus gingen de dagen voorbij. Die dagen werden weken en zo kwam het dat ik in mijn eentje mijn kraamtijd draaide. Dirk was er, maar was er ook niet. Hij deed zijn best. Maar alles kwam op mij neer, nachten lang met voedingen, krampjes, en de dagen met een baby en een peuter. En later mijn werk en o ja, ondertussen liep ik al maanden met een hernia rond. Nee, ik was niet zielig. Maar ik kon niet toegeven aan mijn vermoeden. En ik kon geen hulp zoeken, ik kon alles zelf. En dat lukte ook wel maar toch. Was het ontkenning? Naïef? Geen idee. Had er maar iemand tegen me gezegd 'ik zag je worstelen'. Want er waren mensen die dat zagen. Ik verwijt ze niks hoor. Ik hoop alleen dat mensen zich realiseren dat een helpende hand uitsteken een enorm groot verschil kan maken.

Uiteindelijk was het juni 2015 dat de bom barstte. Dirk had heel goed in de gaten dat ik hem anders was gaan behandelen. Iets wat er gaandeweg was ingeslopen. Ik regelde van alles achter hem om, om hem maar het gevoel te geven dat hij gewoon meedeed. En ik nam hem dus toch steeds meer uit handen. Toen hij vond dat hij als klein kind behandelt werd dacht ik....ja dat klopt wel.

Vanaf dit moment hebben we samen besloten om hulp te gaan zoeken. Om te kijken wat er met Dirk aan de hand was. We wisten het eigenlijk al wel zeker. Dirk zou dezelfde diagnose krijgen als zijn vader, eveneens op 35 jarige leeftijd.








©Dieke Broersma 2018, Drachten

Alle rechten voorbehouden. Tenzij anders vermeld berusten alle rechten op informatie (tekst, beeld, geluid, video, etc) die u op deze site (onslevenmetdementie.nl en alle onderliggende pagina’s) aantreft bij Dieke Broersma.

Gehele of gedeeltelijke overname, plaatsing op andere sites, verveelvoudiging op welke andere wijze dan ook en/of commercieel gebruik van deze informatie is niet toegestaan, tenzij hiervoor uitdrukkelijk schriftelijke toestemming is verleend door Dieke Broersma.